结肠造口术:病人的视角

我得了急性疼痛进入医院前的几天，但我忽略了疼痛直到我的疼痛严重到把我卷在床上抽筋,动弹不得。这是我最大的错误。我应该早几天去看医生，也许我的命运就会不一样了。

1995年10月3日，我因急性穿孔入院憩室炎,腹膜炎．腹膜炎，一种严重的腹部感染，正试图破坏我的器官。结果我做了结肠造口手术。

1996年1月2日，我回到医院做结肠造口术。1996年1月7日，我被送回家休养。

1996年1月14日，我又回到了医院，因为结肠再附着失败，出现了并发症，我再次出现了腹部感染。我被密切观察并服用抗生素，直到1996年1月17日，逆转完全失败，我再次患腹膜炎。我们又做了一次结肠造口术，在我们尝试另一次逆转之前，医生给我们开了更长的时间让组织愈合。

1996年9月3日，我再次回到医院做了一次反转手术。这一次，一切都按照预期进行，我正在恢复我在这一切开始之前所知道的生活的道路上。

值得注意的是，在我的手术过程中，我有一些最好的医生和专家。有时，当你被告知有5%的失败几率时，你真的有可能会失败，但你不能让这阻止你。我感觉很好，我的医生关心我，愿意与我公开分享信息。这并不总是如此，所以你必须坚持被告知。只有通过被告知，你才能做出负责任的决定，并拥有成功、快速恢复所需的事实。

总而言之，我去过那里，而且，我做过!

我写这篇文章是希望我的经历能帮助其他人经历类似的经历，而不会因为不知道会发生什么而感到不确定。有谁能比亲身经历过这一切的人更能告诉你该期待什么呢。

简单来说，结肠造口术就是将结肠切成两半，将通向胃的一端穿过腹壁，连接到皮肤上。结肠通向直肠的末端被关闭并进入休眠状态。这就是所谓的“哈特曼结肠造口术”。还有其他类型的结肠造口手术，但这种是最常见的。

通常结肠造口术是针对感染、堵塞或极少数情况下严重的情况进行的创伤结肠。这是一项不能掉以轻心的行动。这确实是相当严重的，需要病人和医生密切关注。结肠造口术通常是为了阻止感染和/或受感染的结肠组织愈合。结肠造口术的另一个选择通常是相当残酷的，死亡。只要庆幸你在这里就好了。重要的是要意识到，除了少数例外，你可以期待结肠造口术的逆转。

手术通常需要2到4个小时，这取决于手术的困难程度、感染程度和创伤的严重程度。结肠造口术的原因主要有:憩室炎,其他炎症性肠条件,或者癌症．

正常的做法是打开腹部的切口从腰带线下到胸骨下。这为进入内部器官提供了开放的通道。如果你感染了，医生会抽吸冲洗清除污染物，直到清洁为止。

你的结肠会被取出并检查以确定坏的部位。然后将不良区域切除，并将结肠的直肠端封闭。来自胃的结肠末端被清理干净，通过另一个切口穿过腹壁，为结肠排出提供一个开口气体而且凳子放入一个结肠造口袋，它被密封在皮肤上(用各种粘合剂)，并根据需要更换。在结肠被缝合到位后，第一个切口要么被缝合，要么被钉在一起，整个区域用胶带保护缝合线或主食。结肠造口袋应用于结肠通过腹部的区域。这个区域叫做a气孔．

在手术过程中会安装一根导管排出尿液。这通常会在里面呆上几天。你也将有一个静脉注射(IV)的药物和液体。这个要在里面呆几天。

恢复的过程在很大程度上取决于你如何看待它。你可以躺在床上感觉不舒服，这将减缓或拖延你的恢复，或者你可以开始让你起床并离开医院的过程。对住院和自己的病情感到难过是完全正常的，但它胜过其他选择。如果你愿意，你会适应，你会以一种合理的正常方式相处并享受生活。当我有了结肠造口袋，我发现我仍然可以骑我的摩托车，仍然可以在树林里徒步，仍然可以去游泳我仍然会划船和露营，甚至可以和我的朋友们闲逛，做一些琐碎的事情，享受自己。我真正想说的是，不能因为你戴着结肠造口袋就放弃你喜欢做的事情或成为一个隐士。享受这种手术给你带来的生活，并展望未来。保持你的幽默感!有许多手术比这更糟糕，也有许多疾病比这更糟糕。

康复的第一步是严格遵守医生的建议。你的第一阶段是走路和咳嗽．走而且咳嗽帮助你的胃和清理你的肺．我发现我可以强迫自己多走路，因为我知道我必须锻炼我的肌肉。你可能会从床上走一小段路开始，在一两天内，你应该能够一次走10到15分钟(越多越好)。放松点，一开始不要过度用力。在我的第一次手术中，我花了两天时间才能走10分钟，在我的最后一次手术中，我在手术后9个小时就能走了。继续试。

从床上爬起来就是成功的一半。我发现，如果我把床的顶部竖直向上提起，然后把床的底部一直往下放，我就可以荡出去，从床的边缘滑下来。刚开始的几天真的很不舒服，但要记住，你的腹部——或者你自己——已经被切开了，你的内脏已经被移动了，你的腹肌似乎毫无用处，你可能只想躺下，一个人待着。对不起，如果你想好起来，你必须强迫自己起来。

几天后，走路会变得更容易，但如果你觉得需要的话，不要害怕要止痛药。大约第五天，你会发现起床并不是那么困难，你的散步时间也长了很多。从这一点上恢复只是决心。是确定的。

一旦你有了一定的活动能力，释放了一点气体，你就开始进入日常生活，恢复得足够好，护士会让你停止服用部分或全部药物，并停止静脉注射。这是很好的。不要觉得你依赖他们或那种控制疼痛的方式。止痛药可以成功地控制疼痛，在戒断过程中，你会发现哪种药对你最有效。不要害羞，如果你用的药不起作用，告诉护士和医生，让他们有机会尝试其他方法来缓解你的疼痛。

现在最重要的是离开医院回家，在家里你可以和你的家人和/或你的东西在一起。

既然你已经回家了，那就经常散步吧。在家走路和在医院走路一样重要。你走得越多，感觉就越快好起来。该服药的时候就服药，医生没有开处方锻炼在美国，他开这些药是因为它们是你康复治疗的一部分，他希望你服用它们。

一旦你开始感觉稍微强壮一点，你可以试着少吃一点止痛药，这样你就不会太依赖它们了。你会发现，几周后你就不需要它们了，如果你一直坚持锻炼，你就能很好地走动。似乎需要六周的时间才能让一切恢复正常。我有自己的生意，我没有奢侈的时间休假，所以我只能在回家大约一个星期后轻松地工作。两周半后，我的工作效率达到80%，五周后，我的工作效率恢复正常。同样重要的是，不要过度劳累，当你累了，休息一下或打个盹。你的恢复态度在很大程度上决定了你的恢复速度。好像过了两个半月，我才坚持了一整天，并没有想到任何疼痛。大约4个月后，我感觉很好(正常)。我知道这么严重的手术可能需要大约一年的时间才能真正恢复，一切恢复正常。

你可能会注意到你的切口有一点渗漏或出血。这种情况并不罕见，也不会持续太久，但如果你不确定或不舒服，一定要咨询你的医生。始终保持切口干净。

手术后几周，你的医生会取掉你的缝合线或钉针。你可能会注意到切口周围的区域很硬而且不规则。别担心，时间会解决的。几个月后，肿块和不规则的地方会变平，硬的地方会变得不那么硬。就像俗话说的“时间会治愈所有的创伤”，这是有很多道理的。你可以用乳液试试维生素E羊毛脂有助于软化皮肤和减少瘙痒如果你的医生同意的话。

结肠造口术有不同的类型袋．有的系在身上，有的粘在身上。我更喜欢棒子式，因为它们不需要太费力。我试过皮带式，它在我的腹部不舒服。你可能不同意。袋子上的带子适合在气孔和皮带在你周围把它固定在地方。袋子上的棍子适合在气孔上，由蜡附着在你身上。在安装过程中需要注意包装袋上的粘贴。这两种气囊都要求刮除气孔周围的皮肤区域。我在气孔周围刮了两英寸。 The reason you have to shave this area is twofold. One is for sanitary purposes and the other is, if you use the stick on bag, so you don't feel as if you are pulling the hairs out when you remove the bag after a few days. It is bad enough after a few days when the hairs have had a chance to grow a little and attach themselves to the wax. You can't stop this, you can only minimize it. In the process of shaving around the stoma, you may touch the stoma with the razor unit and the stoma may begin to bleed. This may also occur if you wash the stoma a little too aggressively. Don't worry, the stoma is very sensitive and bleeds easily if scrapped or nicked. The stoma does not have pain sensors for this so you must be careful and watchful of what you are doing. If the bleeding is severe or won't stop, call your doctor or get medical assistance. Most of the time when you have bleeding it will be minimal and stop rather quickly.

在你刮了和清洗气孔区域后，你准备安装一个新的包。如果你选择的是带式的，把它系上，你就完成了。如果你选择粘在风格，你将需要削减蜡区域，以适应你的气孔大小。缝合气孔并不难。装袋子的盒子上会有一块纸板，上面有一系列的洞。找到最接近你的气孔的孔，但不要掐到气孔的边缘。把选定的洞放在袋子的背面，并注意必须删除的区域。用剪刀去除。剥掉蜡的保护罩，在你刚刚切开的洞的边缘放上一层薄薄的造口膏。这起到了密封和流体屏障的作用。 Don't use too much as the more paste you use the less wax you will have sticking to you. Apply the bag to clean,干燥的皮肤因此，排水袋的开口垂下来，这使它更容易清理之间的变化。夹住任何一个袋子的底部，你就完成了。这听起来很复杂，但在你做了几次之后就不是这样了。你应该能在5到7分钟内换好袋子。随身多带一个包，以防万一。它们很容易放进后面的口袋或钱包，在紧急情况下，你会很高兴有它。

现在是最难的部分，清理袋子。一开始这不是一项令人愉快的任务。如果你很敏感，你不会喜欢它，但你会习惯它。当我换我的第一个包时，我以为我要被气味呛到。你离胃更近了，气味不好闻。我从体育用品店买了个游泳用的鼻塞，这样我就不用闻了。几周后你就会习惯它，它就不会困扰你了。首先你可能需要把气体从袋子里放出来。你仍然排出气体，但现在气体进入袋子，并像气球一样慢慢充气。为了排出气体，把袋子的底部翘起，提供一个空气通道来释放气体，但不是凳子如果有的话，轻轻地压在袋子上，直到它泄气。如果有足够的粪便需要排空，利用气体对你有利。我向后坐在马桶上，以便能更好地瞄准马桶。打开袋子底部的夹子，向下拿着袋子，对袋子顶部施加轻微的压力，让气体把凳子往下推。在这之后，你可以用一个好的喷雾瓶清洁袋子。用卫生纸擦拭底部，装上夹子，就完成了。这听起来可能很难，但其实不难，几次之后你就会掌握窍门了。你会惊讶于一卷厕纸的使用寿命。

有时你会注意到包上的蜡下面的地方很痒。对于这个问题，除了把袋子拿开并抓挠它，你没有太多办法。缓解这种情况的一个方法是在发痒的地方施加压力。

换包的另一个建议是在吃饭前或饭后换包。原因是当你的胃很饱的时候，它会扩大你的肚子。如果你在这种情况下使用包，你可能会发现，当这种膨胀消失后，你的皮肤想要变得更小，而包不让它，因此有点不舒服。另外，当你安装袋子时，一定要站直，这样你就不会折叠皮肤。站着和坐着都能使袋子足够弯曲，而不需要这些额外的尺寸来发挥作用。

你可能会遇到一些你可能没有预见到的情况，我将尽可能多地回忆起我所记得的，并告诉你我是如何处理或克服它们的。

袋爆裂:第一个线索是气味——不要忽视它。检查一下，如有必要，更换袋子。之前，我建议你带一个备用的包，这就是为什么。在将近一年的时间里，我只遇到了两次这种情况，但备用的是真正的救命稻草。注意:你随身携带的备用包应该已经剪好了洞，这样你就不用在洗手间乱翻它了。

通过气体:注意，它并不总是沉默的。你的胃会有一种奇怪的感觉，学会识别它，这可以给你最多15秒的通知，不是很长，有时你没有提前通知。我用幽默感处理了这件事，没有人被冒犯，我是这样做的。简单地微笑着说:“不好意思，我最近做了手术，我还不能很好地控制。”我想你可以在袋子的顶部插一根别针来释放气体，但我从来没试过，你可以试试。

背着包游泳和洗澡:水不是袋子最好的朋友。实际情况是，蜡从侧面吸收水分，如果暴露在足够多的水中时间足够长，蜡就会变成一种柔软的腻子状物质。它不会停留很长时间。如果你去游泳，保持在45分钟左右，游泳结束后准备一个备用的游泳袋。记住:气孔和切口不能像你的皮肤那样吸收阳光，所以除非必要，你不要让这些区域暴露在阳光直射下。我从来没有经历过，但是，我觉得可能会很痛苦晒伤这可能会导致其他问题。我用一件宽松的泳衣，把它拉上来盖住气孔和袋子。这似乎很有效，而且它覆盖了这个区域，所以不会打扰到其他人。

凳子大小:我发现粗粮、沙拉之类的食物是最有效的食物，它们产生的大便量最少，而快餐店的食物产生的大便量与摄入有关。你可以观察你吃的东西，留意不同食物的加工时间和效率，并保持自己的心理记录。这似乎不重要，但确实很重要。你不会想在去一个安静的教堂礼拜前5小时吃猪肉和豆子。如果你正在计划一次长途旅行，你也不会想要吃快餐午餐。你可以调节你的食物来配合你计划的活动，从而把尴尬和不方便的情况降到最低。

每袋:5.00美元加上税，我的结肠造口袋每只不到5美元。如果你更换的太频繁，这可能会很贵。如果你小心的话，一个包的使用寿命大约是3到5天。保持包的清洁和观察蜡弯曲沿皮肤褶皱或腰带线区域。如果发生弯曲，它将软化蜡点，它将吹出来。不要让袋子里的粪便超过半满，也不要让袋子里的气体超过半满。当它到达这些点时，清空它。

洗碗袋清洁适配器:你可以为你的水槽水龙头买一个适配器，允许你把花园软管连接到它。水床商店塑料五金店有更耐用的金属五金。你可以在水龙头上安装一根小软管，这将帮助你清洁袋子，但不要使用太大的压力。我还改装了一个厨房水槽喷雾器，用来冲洗浴室水槽里的盘子，这样我就有了一个开关手柄，可以更好地控制水流。当我清洗完袋子后，我会把水槽里的水管拿下来，清洗干净，然后储存起来。除了水龙头上1/4英寸的适配器，没人比他更聪明。我在当地的五金店找到了所有我需要的东西，价格远低于20美元。

你的直肠:你会发现你仍然想要切除直肠。起初我对此表示怀疑。如果直肠本质上是“脱离循环”的，它又如何运作呢?我知道直肠还能生产粘液在某一时刻，它需要消除它所积累的。它通常不是很多，但这是正常的。在第一次结肠造口手术中，我在第一个月清除了四五次粘液，之后就没有了。在我的第二次结肠造口手术中，大约每隔7到8天就会发生一次。我想两者都是正常的。如果真的发生了，不要惊慌。如果你不确定，问你的医生。

这是由你和你的医生做出的决定。如果你决定进行反转，你会发现操作和恢复与第一次非常相似。大量的步行，但通常较少的住院和康复时间。从一开始，我就注意到疼痛减轻了，行动也更好了。如果你的医生愿意这样做，那么麻烦也是值得的;然而，记住这不是小菜一碟。为手术做好准备，通过锻炼和将体重控制在一个良好的水平(询问你的医生)。尽可能保持身体健康，做好心理准备。这使得手术更容易，恢复更快，并且在一定程度上减少了疼痛。

结论

总结一下我的一些想法。你做了一个严重的手术，要听医生的话。这不是世界末日，但你必须处理好它。认真对待你的康复并下定决心。当你感觉不舒服的时候，回想一个星期，你就不会那么难受了。你不必忍受疼痛，这就是医生给你开处方的原因。时间和锻炼可以成为你最好的朋友。最后，也许也是最重要的，保持你的幽默感。也许有些时候，幽默感就是你的全部。

祝你早日康复，前程光明!