我父亲42岁时因肾脏问题去世，他一生饱受各种疾病的折磨。我们只是觉得他运气不好。他的母亲在32岁时因严重的关节炎在轮椅上去世。我们有5个姐妹，姐姐的大脑堵塞，一半身体失去了活动能力，包括眼睛。当我们还是孩子的时候，我们都饱受脚和手的疼痛之苦，直到我们30多岁。我姐姐的三个儿子经历了同样的痛苦，他们都是青少年。他们中的一个开始在网上搜索我们生病的原因，他发现我们有一种叫做法布里病的疾病。他是通过眼睛检查确诊的，每两周接受一次治疗，现在他感觉好多了，几乎可以过上正常的生活了。我们现在都知道，我们必须进行疾病检测，但保险不会支付费用。

我几乎有法布里病的所有症状。我父亲去世时36岁。我奶奶也是36岁。我还有三个儿子患有法布里病。

我想知道为什么保险不包括法布里病。我被诊断患有纤维肌痛。我被告知我应该做法布里测试(因为我躯干上有红点)，但还没有。我一直认为纤维肌痛是不正确的。但不管是什么，这些症状我至少已经有十年了。我的一些孩子也抱怨有同样的疼痛。我今年55岁，有5个已成年的孩子。