美国父母在获得自闭症护理服务方面面临巨大差异

艾米·诺顿《健康日报》记者报道

自闭症新的研究表明，在许多黑人、西班牙裔和美洲原住民家庭居住的地方，服务很难找到。

众所周知，在美国家庭的收入中存在种族差异自闭症服务——从诊断和行为治疗到学校和社区项目。

这项新研究强调了一个原因:这些服务在黑人、西班牙裔和美洲原住民家庭居住的社区更加稀缺。它还指出了美国特定的地理区域，那里的差距最为明显。

研究人员表示，这可能有助于将资源定向到最需要的地区。

“这是一个简单的研究，本质上是创建一个地图，”高级研究员丹尼斯沃尔说儿科斯坦福大学。“但这是一个好的开始。”

自闭症是一种发育性大脑疾病，在不同程度上损害沟通和社交技能。根据美国疾病控制和预防中心的数据，在美国，每44名儿童中就有1名患有这种疾病预防．

有各种各样的方法来帮助孩子自闭症包括专注于某些行为或演讲和语言技能的治疗，以及学校提供的特殊教育。

沃尔说，一个年幼的孩子越早被诊断出来，家庭能越早得到这些服务就越好。

然而，研究发现，与白人孩子相比，少数民族孩子的智商更高自闭症不太可能接受这样的服务。

确切地说，地理——或者人们居住的地方——是如何融入其中的，目前尚不清楚。

因此，在他们的研究中，沃尔和他的团队收集了关于自闭症全国范围内的服务，并在较小的地理区域内查看这些资源的流行情况——每个区域包含一个或多个以人口“核心”为中心的县。

根据政府统计数据，这一调查涵盖了53万多名5至18岁确诊为自闭症的儿童。

研究发现，在全国范围内，患有自闭症的印第安人、黑人和西班牙裔儿童与白人儿童相比，每个儿童获得的服务更少。与此同时，亚洲儿童的入学机会最大。

沃尔说，根据孩子们居住的地方，有一些差异。例如，在较大的大都市地区，只有西班牙裔儿童与白人儿童相比获得的服务较少;在较小的“小城市”地区，西班牙裔儿童和黑人儿童都得不到足够的服务。

研究人员还绘制了一张地图，显示了美国自闭症服务集中的地方和缺乏的地方。总的来说，物资匮乏往往与该地区的种族和民族密切相关化妆．

例如，在德克萨斯州的格兰德城-罗姆人地区，几乎所有患有自闭症的儿童都是西班牙裔。该地区每个儿童接受自闭症服务的数量比全国平均水平少10倍。

德克萨斯大学奥斯汀分校的自闭症和神经发育障碍教授Sandy Magaña说，这项研究找到了导致接受自闭症服务的种族和民族差异的一个原因。

不过，地理位置只是其中一个因素。这项研究着眼于获取途径，而不是家庭是否接受自闭症服务。

Magaña和Wall都表示，这可能进一步取决于他们是否有医疗保险，或者总体上是否有经济资源。Magaña指出，对于西班牙裔家庭，语言障碍、对现有服务的了解(特别是对移民家庭)和歧视都可能发挥作用。

维贾伊·瓦苏德万(Vijay Vasudevan)是非营利组织“自闭症之声”的数据科学和评估研究主任。他说，解决方案的一部分可能是“远程医疗”服务。

Vasudevan说:“自大流行开始以来，远程医疗服务变得更加普遍，家庭也可以使用，为那些可能居住在‘资源沙漠’(如农村或少数民族社区)的人提供了更多获得服务的机会。”

他说，“自闭症之声”开发了一些“虚拟工具”，包括针对幼儿自闭症症状的筛查问卷，以及针对父母和其他照顾者的技能培训项目。

沃尔也认为远程医疗服务“会有很大帮助”。

Magaña指出了其他的解决方案，比如鼓励自闭症服务提供者在服务不足的地区“开店”，并确保每个州的医疗补助计划都覆盖自闭症服务。

Magaña说:“另一个重要的方法是增强少数群体家庭在社区和政策层面上为他们的孩子发声的能力。”“如果有人敦促政策制定者关注，他们更有可能倾听。”

该研究结果于1月23日在网上发表JAMA网络开放。

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美国疾病控制中心和预防有更多关于获取自闭症服务的信息。

资料来源:丹尼斯·沃尔博士，教授，儿科生物医学数据科学、精神病学和行为科学，斯坦福大学，斯坦福，加州;桑迪Magaña，博士，MSW，教授，自闭症和神经发育障碍，史蒂夫希克斯社会工作学院，德克萨斯大学奥斯汀分校;Vijay Vasudevan，博士，自闭症之声数据科学和评估研究主任，普林斯顿，新泽西州;JAMA网络开放，2023年1月23日上线

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