《多发性硬化症患者》Judith Lynn Nichols

WebMD现场活动记录

加入作者，朱迪思·林恩·尼科尔斯，她将分享她的生活经验女士成为一个在线支持小组的一员，这个小组发展成了一个非常特别的姐妹关系，还有《女性生活》这本书多发性硬化症．

本文所表达的观点仅是客人的观点，并没有经过WebMD医生的审查。如果你对自己的健康有疑问，你应该咨询你的私人医生。此事件仅供参考。

女性的主持人？欢迎来到妇女的健康放置在WebMD Live上。我们今天的嘉宾是作家朱迪斯·林恩·尼科尔斯。她不是神经学家或医学博士，所以她不能具体回应你的医疗问题。然而，她已经有了女士工作了大约30年，是一个很棒的在线女性支持小组的一员，她们分享许多个人经历。朱迪思·林恩·尼科尔斯(Judith Lynn Nichols)，前记者和自由撰稿人，《患有多发性硬化症的女性》(Women Living with Multiple Sclerosis)一书的主要作者，该书基于患有多发性硬化症的女性的经历女士他们会定期在一个在线互助小组里讨论自己的想法和感受。欢迎朱迪，我们很高兴今天你能来到WebMD现场。

Judith Lynn Nichols，演讲者？大家好。

mariposatoo_WebMD在这种慢性疾病中，你是如何保持精神的呢?

Judith Lynn Nichols，演讲者？你好。很高兴见到你。你在这里。我认为我保持自己的精神主要是通过与他人接触，并尝试每天都做同样的事情。我们互相帮助。我想这就是我们的精神所在。

helenjtechlink2000_WebMD我目前病情加重，我想知道，这是3年来的第7次，两者之间有什么区别Avonex而且Copaxone？我预约了一个新的MS神经系统，我希望它能比我现在的更灵活一点。我有一个非常积极的态度和一个伟大的家庭，但仍然有很多悬而未决的问题。谢谢。

Judith Lynn Nichols，演讲者？据我所知，Avonex和Beta Seron是两个药物它们是免疫系统调节剂。科帕松是一个诱饵。它停留在你的体内，假装在微笑。因此，当身体决定攻击自己时，我们希望它会攻击你系统中的柯帕松而不是脊髓中的髓磷脂。最好是咨询一下你的医生，特别是如果你要去看一个新的医生，看看他对这三种治疗方法有什么意见。不是每一种都适合每个病人，所以最好讨论一下哪种最适合你。

2 fish_webmd你的日常应对技巧是什么?

Judith Lynn Nichols，演讲者？保持你的精神是一个重要的部分，但接下来我们进入日常生活。我们必须缩小范围，以每分钟为单位。我们以自己最好的方式度过每一分钟，我们希望下一分钟也能同样轻松地度过。

shiska_WebMD你是怎么确诊的核磁共振成像？

Judith Lynn Nichols，演讲者？这主要是通过跟踪症状4年来完成的。当我第一次发作时，他们给我做了一个脊椎抽液．他对我的大脑做了很多测试。通过这些测试，他排除了所有其他可能性。唯一能确定的办法就是尸体解剖再看看脊髓和大脑。我们决定不这么做。所以我在这个可能的诊断上坚持了15年，直到我做了核磁共振成像证实它。

marjie2_WebMD你是如何组建互助小组的?

Judith Lynn Nichols，演讲者？我们是在AOL的微软留言板上认识的。在那里聊了一会儿之后，我们发现我们想要讨论的话题比在公共论坛上更多，所以我们用电子邮件组成了一个小组。我们给群里的每个人都发了信，所以我们每人每天可能会收到200封电子邮件。

mariposatoo_WebMD你和你的团队会上奥普拉节目吗?

Judith Lynn Nichols，演讲者我们组里有几个人给她写过几次信，但都没有得到回复。

女性的主持人对于那些还没读过你的书的人，什么是颤振？

Judith Lynn Nichols，演讲者？颤振是每个人都会做的愚蠢的事情之一，无论是否患有MS，这似乎意味着他们的大脑没有运转。但当我们颤振时，它是有规律的。环境会改变，等等，但我们可以说这与多发性硬化症有关，因为我们一直都在这样做。我们周围的人会看着我们说"你的多发性硬化症发作了"

把你的身体捐献给科学研究对多发性硬化症的治疗有很大帮助吗?

Judith Lynn Nichols，演讲者？我已经安排好把我的大脑和脊髓捐献给科罗拉多州的研究中心。你可以在网上找到这些信息。我身体的其余部分将被送往辛辛那提的大学医院让他们想怎么处理就怎么处理。我的主要目标是让他们用它来研究MS。

kimfye_WebMD是一种悸动记忆丧失时间损失呢?

Judith Lynn Nichols，演讲者？在一定程度上是这样的。这通常是发生得很快的事情，比如10秒钟不记得你很熟悉的人。每个人都说，即使没有多发性硬化症，我们也会经历这种情况，但这种情况在我们身上反复发生。

2 fish_webmd我患多发性硬化症只有3年(我才30岁)。非常感谢你写了这本书!你还会继续写吗?

Judith Lynn Nichols，演讲者谢谢你对这本书的欣赏。是的，我正在写续集。我希望手稿能按时完成，以便在2000年9月上架。是同一个出版商出版的。

mariposatoo_WebMD多发性硬化症会影响你的味觉、触觉、嗅觉、听力，视力呢?

Judith Lynn Nichols，演讲者？是的，确实如此。大多数人一开始都会失明。视神经炎是很常见的，这可能会导致你暂时失明或长期失明。通常会出现面部麻木，影响味觉、嗅觉和听觉，当然还有手部麻木，极大地影响触觉。

tink1960_WebMD这本书和那本书相似吗?我喜欢那个!

Judith Lynn Nichols，演讲者？嗨叮叮铃。是的，情况会类似。很多相同的人会做出贡献，再加上一些。重点是我们如何在日常生活中克服多发性硬化症带来的障碍。

我的主要问题是可怕的慢性疾病背部疼痛．我的医生是这么说的?这是因为我的多发性硬化症导致我走路的方式，还有其他女性有这个问题吗?

Judith Lynn Nichols，演讲者是的，有。你不能一直正常走路这一事实会加重你的负担压力在你的骨骼和肌肉上，还有软组织区域，这可能会导致很多疼痛．而且，很多多发性硬化症患者也有纤维肌痛症．这可能是一种非常痛苦的情况，会导致很多背部疼痛疼痛．如果你有很多疼痛，请与你的医生讨论，因为有控制它的方法。

2 fish_webmd药物方面有什么消息吗?你知道紫杉醇的研究吗?

Judith Lynn Nichols，演讲者吗?不,我呢?我不知道。我最近也听说过莫达非尼有好处乏力在ms中，我知道人们使用它是满意的。我知道还有其他更有戏剧性的治疗方法正在被批准。有人参与了口服科帕松的研究，这是一个很大的进步。那就意味着我们不用每天都打针了。

mariposatoo_WebMD新确诊的人的前景会比有三十年病史的人光明吗?

Judith Lynn Nichols，演讲者？总的来说，我不认为有任何方法可以预测，因为整个前景对每个人来说都是不可预测的。但如果我们谈论细节，这三种药物(Avonex, Beta Seron和Copaxone)在诊断后很快就被使用，并被证明可以减缓疾病的进展。所以最近被确诊的人服用了其中一种药物，他们的病情发展前景比那些没有这种优势的人光明得多。

2 fish_webmdMS和的区别是什么纤维肌痛症？

Judith Lynn Nichols，演讲者？如你所知，多发性硬化症是一种发生在大脑和脊髓的神经系统疾病。据我所知，起源纤维肌痛症还没有被追踪到。它的主要症状是疼痛。颈部、背部和肩膀有触发点，会引发疼痛。最新的研究表明，大脑中的疼痛中枢工作不正常，所以它把某些触发因素解释为在正常情况下不适合触发的疼痛。纤维肌痛本身可能就像多发性硬化症一样神秘。

shiska_WebMD又回到"MS扑动"了? "?它也会导致你的情绪在一天内“拉锯”吗?

Judith Lynn Nichols，演讲者？我不知道这是否会是一个颤振，但肯定MS会引起过山车般的情绪反应，我认为部分原因是它很难忍受。此外，如果大脑发出了混乱的信号，有时它也会发出不恰当的情绪反应。

mariposatoo_WebMD你是否发现这些年来医生对多发性硬化症的影响变得更加敏感了?

Judith Lynn Nichols，演讲者？从我自己的经验来看，我会这么说。我的第一位神经科医生诊断为多发性硬化症时，他对待我的态度就像我精神有问题一样。之后的另一位医生比较现实，但仍然不太理解。我现在拥有的是在情感层面和医学层面上的理解，所以如果他是趋势的任何迹象，那么我会说，是的，医生们对MS有了更多的理解。

女性的主持人？找到一个神经科医生，一个人可以真正联系似乎是一个重大挑战，许多mse。你对刚确诊的人有什么忠告吗?

Judith Lynn Nichols，演讲者？首先要和医生相处融洽。如果你对第一次拜访感到不舒服，试着去寻求第二次的意见。我们将在第二本书中讨论这个问题，并询问医生，作为患者，我们可以做些什么来与他们的神经科医生建立良好的关系。

tobytrack_WebMD为什么大多数多发性硬化症患者都有纤维肌痛?我被诊断患有这两种疾病。

Judith Lynn Nichols，演讲者？我不知道答案。这似乎是一种普遍趋势。我不知道这方面的统计数据，但我希望在足够的时间内会有更多的研究来说明为什么这种情况会发生在多发性硬化症患者身上。

2 fish_webmd你对天然或替代医学和多发性硬化症有什么看法?我发现了不少有用的方法，比如维生素而且按摩治疗。

Judith Lynn Nichols，演讲者？我的观点是，如果你发现了某种你确定不会以任何方式伤害你的东西，如果它能让你感觉更好，更好地应对，那就使用它。最好和你的医生检查一下，让他知道所有的补充还有你正在使用的替代药物。

kimfye_WebMD这是金吗?年代的丈夫。我能做些什么让我妻子更容易接受吗?

Judith Lynn Nichols，演讲者？我觉得你已经开始了，只要问我你能做什么。也就是说你愿意支持金无论她要经历什么。这是你能做的最好的事。我真希望我丈夫现在就在这里，告诉你们他在过去30年里所做的一切。

mariposatoo_WebMD你发现医生是否充分地解决了性问题和多发性硬化症?

Judith Lynn Nichols，演讲者不，我不喜欢。我认为主要的问题是，多发性硬化症患者不愿意与神经科医生讨论性问题。据我所知，任何神经科医生都愿意讨论这个问题或者把你推荐给愿意的人。人们遇到问题，总有解决办法，所以不要害怕向你的神经科医生或妇科医生或其他有资格帮助你的专业人士寻求帮助。

mariposatoo_WebMD是营养是多发性硬化症患者的重要担忧吗?

幻灯片

什么是多发性硬化症?MS症状，原因，诊断看幻灯片

Judith Lynn Nichols，演讲者？我认为它是，即使只是在保持尽可能健康的意义上。这可能会让我们更好地应对MS症状。我不知道我们应该吃什么或远离什么，但有很多信息可以通过国家多发性硬化症协会等组织获得。

女性的主持人？我们与作者朱迪斯·林恩·尼科尔斯的讨论即将结束。现在请提出你们最后的问题。

tobytrack_WebMD高温对多发性硬化症不利，但对FMS有利。我能帮上什么忙吗?

Judith Lynn Nichols，演讲者？我想我可以解决高温和多发性硬化症的问题。我的神经科医生告诉我，任何升高体温的东西都可能导致症状加重，如果高温持续很长时间，还会造成永久性损伤。呆在空调里，远离阳光，喝饮料冷输液，尽量保持冷静，因为这很重要。

mariposatoo_WebMD保险公司是如何对待MS要求的?

Judith Lynn Nichols，演讲者？我认为保险公司最大的问题是使用ABC药物。除非你的核磁共振成像呈阳性，否则大多数保险公司不会为你支付这些药物的治疗费用。这可能是一个问题，因为在早期阶段，核磁共振成像可能是阴性的，但疾病存在。因此，在这个阶段患有多发性硬化症的人可能会错过有益的治疗。所以这是一个有改进和改革空间的领域。

女性的主持人很多人都在问如何成为Judy网上姐妹群的一员。

Judith Lynn Nichols，演讲者？如果有人有兴趣组成这样的小组，可以在网上的留言板上认识其他MS患者。还有另一个与我们相似的群体，以同样的方式开始，我们现在对应着一个又一个群体。因此，如果有人想自己创业，它将从那里发展壮大。

女性的主持人会员们，请浏览我们的两个MS会员留言板:多发性硬化症:药物与研究与多发性硬化症公开讨论。

tobytrack_WebMD我一次只能读几页书，然后我的视力就模糊了。这是一种征兆吗视神经炎？

Judith Lynn Nichols，演讲者？这可能是视神经炎的征兆。这也可能只是视觉变化的一个迹象，因为大脑没有发送正确的信号。如果有任何疼痛，最好马上去看医生。

mariposatoo_WebMD感谢分享!有足够的资金用于多发性硬化症的治疗研究吗?

Judith Lynn Nichols，演讲者？有很多组织在为治愈方法筹集资金。我认为蒙特尔·威廉姆斯公布了他的诊断结果，并努力筹集资金，这将是一个很大的帮助，但我认为在我们找到治愈方法之前，我们不能说有足够的资金。

女性的主持人？朱迪，非常感谢你收看我们的WebMD直播。这真是我的荣幸。我希望你能考虑再次回来与WebMD会员交谈。

Judith Lynn Nichols，演讲者我一定会的。我想感谢今天来的每一个人，我想感谢你们足够信任我来帮助你们应对多发性硬化症，请得到同行的支持。我们都是来互相帮助的。谢谢你让我来这里。

女性的主持人会员们，请浏览我们的两个MS会员留言板:多发性硬化症:药物与研究与多发性硬化症公开讨论。

shiska_WebMD非常感谢。与您的交谈非常有教育意义，并提供了许多与MS相关的问题的见解。

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