弗朗西丝·维斯科
WebMD现场活动记录
成为一名受过教育的健康消费者是成为自己和他人的倡导者的最佳方式。我们讨论了信息来源乳腺癌，阅读你的病理报告，了解实验室结果，以及更多与Fran Visco，国家主席乳腺癌联盟。
本文仅代表嘉宾个人观点，未经WebMD医生审阅。如果你对自己的健康有疑问，你应该咨询你的私人医生。此事件仅供参考。
主持人:欢迎来到WebMD大学，Fran。请给我们介绍一下全国赛乳腺癌联盟。
粘:国家之胸癌症该联盟由全国600个组织和数万名个人组成，他们一起结束乳房癌症通过行动和宣传。我们的目标是增加用于高质量研究的联邦资金，并在如何使用这些资金方面拥有发言权，以确保所有女性及其家庭都能获得高质量的医疗服务，并确保患有乳房疾病的女性癌症影响有关疾病的所有决策。
主持人:作为乳腺癌患者，你认为成为一个好的倡导者的关键是什么?
粘:个人必须对乳腺癌进行自我教育。不只是头条新闻，她们还必须了解医学建议背后的证据，她们应该做研究，接触其他乳腺癌患者，并做出明智的决定。
国家乳腺癌联盟的一个项目是LEAD项目(领导力、教育和倡导发展)，我们教育女性和男性了解乳腺癌的科学。我们还有其他项目，为个人提供他们需要的工具，帮助他们做出正确的决定。
成员:我们如何了解这些项目?
粘:有关我们项目的信息可以在我们的网站上获得，网址是StopBreastCancer.org，或者拨打我们的免费电话1-800-622-2838。
主持人:尽可能多地了解乳腺癌是很重要的。然而，当你被告知你拥有它时，一开始一定会感到头脑麻木。你建议人们如何开始搜索乳腺癌信息?起点应该是什么?
粘:1987年，我被诊断出患有乳腺癌，当时我对这种疾病一无所知。那时，我去了图书馆，开始了我的研究。今天，我会在互联网上联系我所在社区的乳腺癌组织。今天，我也会做同样的事情，我会去全国乳腺癌联盟(National Breast Cancer Coalition)寻找相关信息。诊断后还有时间做研究，而且有大量的信息。
国家乳腺癌联盟也刚刚发布了一份乳腺质量指南癌症治疗，这是一个免费的资源，为您提供有关乳腺癌的基本信息。它没有告诉你要做什么，但它确实给了你工具，让你可以问正确的问题。
成员:我们在哪里可以找到导游?
粘:您可以拨打1-866-624-5307。那是免费电话。
主持人:你可以在我们的乳腺癌状况中心从WebMD获得关于乳腺癌的最新信息。还可以访问留言板和聊天室，与其他正在治疗乳腺癌的人交谈。
主持人:关于你的乳腺癌，你应该从医生那里得到什么信息?
粘:你应该:
- 拿一份你的病理报告。
- 了解你的疾病有哪些不同的治疗方法。
- 了解这些疗法背后的证据。
- 知道临床试验都有空。
当然，你的医生应该回答你提出的每一个问题，并应该鼓励你去不同的机构寻求另一种意见。
成员:病理报告上有什么信息?
维斯科:这是对你疾病特征的描述。它会告诉你你患的是什么类型的乳腺癌，并决定适合你的乳腺癌治疗方法。
成员:我不知道我的病理报告是什么意思。我不是医生。
粘:你在我们的指南中得到的信息将帮助你分析你的病理报告。还有其他资源可以帮助你做到这一点。此外，苏珊·洛夫医生乳房的书有关于如何阅读您的病理报告的信息。“为什么是我”乳腺癌组织也有一本宣传册。他们的电话是1-800-221-2141。
成员:有没有像乳腺癌宣传办公室这样的地方，人们可以拿着他们的病理报告，让别人和他们一起看，看得有意义吗?许多医生要么忙着，要么说着医学术语;寻求帮助是令人生畏的。
粘:WebMD和Susan Love博士的留言板是你可以就你的具体情况提出问题的地方。
成员:由制药公司支付的临床试验和由政府机构(如NIH)支付的临床试验之间有什么区别吗?
粘:临床试验之间存在差异，但事实上，制药公司支持一个，而NIH支持另一个，并不一定意味着一个比另一个更好。在这两个类别中都有好的、一般的和坏的试验，我们的指南和联盟将帮助您分析具体的试验。
成员:你说过多听听别人的意见很好。如果两位医生意见不一致怎么办?我怎么知道该听谁的?我能听听第三个意见吗?
粘:你当然可以听听第三个人的意见。你必须自学，这样你才能分析你得到的推荐信。例如，了解您的风险、不同建议的好处、副作用以及建议背后的证据。这些是你需要问的问题类型，以确定遵循哪个建议。
成员:在做出治疗决定之前，你应该坚持做哪些检查?
粘:没有一套测试适用于每个人。当然每个人都会有病理报告或活组织检查报告，x射线骨骼扫描、各种血液检查和特殊检查。例如，HER2/neu是一项您需要确定治疗方案的测试。
主持人:我们如何在政治舞台上倡导乳腺癌研究?
粘:全国乳腺癌联盟每年都会制定一个议程。我们的董事会由来自全国各地的组织组成，代表了乳腺癌的不同观点。我们聚在一起决定优先的政治问题是什么，然后我们就这些优先事项教育我们的议员和国会议员。然后我们动员基层要求国会采取行动。
因此，作为国家乳腺癌联盟的一员，你将接受政治宣传和我们设定的优先事项方面的培训。由于我们的工作，联邦政府在过去10年里将对乳腺癌研究的资金增加了8倍多，其中仅国防预算就增加了80多亿美元。但这不仅仅是更多的钱——记住，我们教育我们的会员，使他们能够帮助指导如何使用这些资金。
主持人:你采用什么标准?你如何决定你认为研究资金应该花在哪里?
粘:让我来解释一下国防部乳腺癌研究项目是如何运作的。该项目是由多学科科学家和倡导者组成的团队设计的。他们都是受过科学训练的倡导者。我们关注乳腺癌研究资金的缺口，并设计机制。我们不问具体的问题，我们让全世界的科学界提出他们认为重要的问题。然后，这些建议由倡导者和科学家进行科学审查，该计划在得分较高的建议组合中进行平衡。因此，我们对科学家的创新想法做出了回应，同时填补了我们对乳腺癌知识的空白。
成员:你说的机制是什么意思?
粘:国防部项目机制的一个例子是创意赠款。我们从科学界了解到，他们无法为没有大量数据支持的原创想法获得资金。这些想法最终会导致能够获得资金的大型研究计划。所以我们创建了一个创意资助机制来填补这个空缺。有一些机制支持基础设施人员进行临床试验，并促进不同类型科学家之间的合作。这些只是几个例子。
成员:创意补助金只是让人们坐下来想出新点子的补助金吗?
粘:不。在提交提案之前，你必须有一个想法。你的想法必须有科学的有效性，你想进一步测试它，看看是否真的有什么东西。科学和医学的每一次进步都始于这样的想法。
成员:你是否支持研究环境毒素和乳腺癌之间关系的基金?
粘:绝对的。事实上，我们在国防部的项目中特别要求在这个领域提出建议。此外，国家乳腺癌联盟的优先事项之一是环境与乳腺癌研究法案[2001年乳腺癌与环境研究法案]。我们正在努力让国会通过这项法案，该法案将在五年内每年向国家环境健康科学研究所(National Institute of Environmental Health Sciences)提供1000万美元，以资助全国各地的研究人员和社区团体合作研究这个问题。
成员:现在还有哪些其他的建议正在研究中?
粘:乳腺癌研究界的热门话题之一是寻找乳腺癌的靶向治疗方法。也就是说，在分子水平上了解乳腺癌，这样我们就可以确定哪种肿瘤会对哪种疗法产生反应。现在，如你所知，我们对待所有患乳腺癌的女性几乎是一样的。每个人都化疗，但大多数女性对此没有反应化疗．因此，他们正在研究基因在某些乳腺癌细胞中的表现，希望能够针对不同亚型的乳腺癌开发出不同的治疗方法。
成员:说到政治，我想听听当有人说乳腺癌已经成为一种宠物病，不应该受到像女性死亡率更高的疾病那样多的关注和资助时，你是如何回应的，比如心脏病．
粘:每年仍有4万名女性死于乳腺癌。我们不知道如何预防这种疾病。我们不知道如何及早发现它。我们不知道如何为任何一个女性治愈它。仅在今年，就有20多万女性被诊断出患有乳腺癌。这是一个必须解决的严重健康问题。这并不是说这是唯一的问题，但它必须成为国家的优先事项。我们可能已经提高了对乳腺癌的认识，但我们仍然没有答案。
成员:我只是太累了。我试着尽可能多地了解乳腺癌，但我不懂医学术语。我觉得我好像在犯错误，因为我不懂。我不是医生。每个人对我该做什么都有自己的想法。化疗太累了，我都不能思考了。
粘:有时我们需要让其他人加入我们寻找答案。有家人或朋友为你做研究是很重要的，当你自己太累了，他们会得到信息。此外，总有支持团体和当地组织可以提供帮助。
成员:我属于一个小的阶级护理学生，只有21个人。到目前为止，我们中有六人得了乳腺癌。我们知道这高于全国平均水平。因此，毒素的概念让我们为他人担忧。
粘:我们真的不了解癌症聚集。我们没有评估风险的工具。有很多工作要做。这是非常困难的工作，但国家乳腺癌联盟正在努力争取国会资助这项研究，并得到答案，我们可以利用你们的帮助。
成员:我们能做些什么来帮忙呢?
粘:你可以加入国家乳腺癌联盟，成为一名倡导者。
成员:对于需要帮助的人来说，一个耐心的辩护人是非常非常受欢迎的。它可以是一个朋友或亲戚。
粘:最后我想说的是，虽然我们不知道乳腺癌的答案，但我们有能力得到答案。而患有这种疾病的女性和其他倡导这种疾病的人将会得到答案。我们不应该害怕成为积极分子;我们应该拥抱它。这是非常正确的，这是激进主义代理它不断地推动，这将结束这种疾病。我们不能坐以待毙，等着别人来帮我们做。
成员:我们如何加入全国乳腺癌联盟?
粘:您可以通过拨打免费电话1-800-622-2838加入国家乳腺癌联盟。
主持人:我们没时间了。感谢Fran Visco今天的到来。要了解更多关于如何为自己和他人倡导乳腺癌的信息，请务必在WebMD网站上探索所有乳腺癌信息，包括我们的留言板和实时聊天。
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