作者:约翰·弗里曼
WebMD现场活动记录
癫痫有多种形式，但幸运的是，有很多治疗方法来控制它，包括药物、手术和饮食。我们与神经科医生约翰·弗里曼和戴安娜·皮拉斯讨论了防止癫痫发作的方法儿童期癫痫发作:指南．
本文所表达的观点仅是客人的观点，并没有经过WebMD医生的审查。如果你对自己的健康有疑问，你应该咨询你的私人医生。此事件仅供参考。
成员的问题:我女儿今年11岁，8岁时就开始癫痫发作。她尝试了六七种药物，要么失败，要么中毒。我们正在为她考虑生酮饮食。让孩子开始这种饮食的标准是什么?
弗里曼:我们建议患有难以控制的癫痫发作的儿童服用至少两种药物无效。所以你的孩子听起来似乎是尝试生酮饮食的好人选。
Pillas:我想说的是，她的年龄可能是一个问题。我们非常努力地建立奖励和某种系统，以帮助那些正在尝试这种饮食的孩子，他们因为不能吃炸薯条和他们最喜欢的麦片而感到沮丧。我们必须找到其他的奖励，让这些孩子自己在节食的框架下工作。这是一个很大的心理问题，也是整个饮食的重要组成部分。
成员的问题:我想直接带她去约翰·霍普金斯大学。那里有等候名单吗?
Pillas:是的，有一个等候名单。如果您感兴趣，可以随时联系我进一步讨论。我们的电话号码是410-955-9100。
弗里曼:我们在全国范围内培训了很多其他的中心来做这种饮食，一些没有接受我们培训的中心做得很好。皮拉斯通常可以推荐一个离患者更近的中心，这样他们就不必来霍普金斯了。
成员的问题:有没有哪种类型的癫痫发作会使这种节食法更不可能或更可能成功?
Pillas:我认为在饮食的早期人们认为患有肌阵挛性癫痫和掉落性癫痫的儿童比其他病人做得更好。然而，近年来，我们发现我们在治疗各种类型的癫痫方面都取得了成功，因此，我们愿意尝试这种饮食，不管哪种癫痫发作。
弗里曼:让我补充一下，人们经常认为如果你开始节食，你可以立即停止药物。这是不对的。当你开始节食并且你的癫痫得到控制时，那么一次一种药物可能会慢慢停止——同样，在医生的监督下。
Pillas:如果一个病人在节食开始时服用了很多药，四种，五种，通常我们的医生会停止或减少至少一种药。
成员的问题:你对一个成年人尝试生酮饮食治疗简单的局部癫痫有什么看法?
弗里曼:关于成人饮食的研究并不多。对他们来说，这是一种更难适应的饮食。对病人来说，在医生的监督下尝试也许是合理的。没有医生和训练有素的营养师的监督，饮食是绝对不能进行的。
Pillas:我同意。在医生和营养师的指导下，另一种可能的选择可能是阿特金斯饮食法。
成员的问题:阿特金斯饮食法如何帮助治疗癫痫?
弗里曼:我们不知道，也没有人研究过;然而，我们有一些患者在等待经典的生酮饮食时使用了阿特金斯饮食法，不是为了减肥，而是为了学习如何限制他们所吃的食物。在这个过程中，他们的癫痫发作得到了显著的改善。
成员的问题:有人在研究阿特金斯或类似的低碳水化合物饮食对癫痫的影响吗?
弗里曼:我们正计划研究它，并正在开始研究它。
Pillas:在适当的时候，我们将发表一份关于这项研究的报告，但那将是一段时间以后的事。
成员的问题:所以你可以用阿特金斯保养计划吗?
弗里曼:我们不知道这个问题的答案，也不知道关于阿特金斯饮食法的许多其他问题，但我们有少数患者开始阿特金斯饮食法，癫痫发作有显著反应，并继续服用阿特金斯饮食法，从来不需要更正式的生酮饮食法。
但我再怎么强调也不为过，这只是极少数患者。
Pillas:需要明确的是，我们对它们的产品以及它们对癫痫患者的影响知之甚少，所以在我们对此进行更多讨论之前，还有很多东西要学习。
成员的问题:与癫痫相关的学习挑战是什么?父母如何最好地应对这些挑战?
弗里曼:学习方面的挑战并不是癫痫本身，而是大脑功能障碍儿童的挑战。这可能是严重的大脑功能障碍或轻微的功能障碍或根本没有。癫痫本身很少会影响学习，但导致癫痫发作的大脑功能障碍可能会影响学习，你用来治疗癫痫发作的药物也可能会影响学习。
重要的是，当他们开始服用一种新的药物时，要敏感地了解孩子是否有更多的学习问题。
Pillas:除此之外，我想说的是，父母应该勤奋地了解孩子的学习问题，并专门与课堂老师讨论这些问题，让他们知道孩子确实有癫痫发作，即使不是在学校里发生的。有些孩子可能有学习障碍除了癫痫。
因此，重要的是要与课堂老师合作，找出孩子的优点和缺点，进行适当的测试，如果有必要，弄清楚孩子如何学习得最好，然后在家庭与孩子一起解决教育问题时，实施一个在课堂上和家里都可以遵循的计划。
成员的问题:我7岁的女儿患有顽固性原发性广泛性癫痫，由于无效或副作用，她要么失败了，要么不得不停止服用7种药物。目前她还不适合做外科手术。我们为她考虑过酮类饮食，但她有乳糖不耐症。有没有不含乳糖的食谱?
弗里曼:是的。我们有非常好的营养师，几乎什么都能吃。我们有中国生酮，无乳糖饮食，以及几乎任何你可以要求的变化。在开始饮食之前，你应该和你的营养师谈谈，这样营养师就可以为你的孩子量身定做饮食。
成员的问题:有没有可能癫痫药物，比如双丙酸钠，会导致更多的癫痫发作?我刚刚停了我儿子所有的药因为他服用了2250毫克的双丙戊酸盐剂量越高，他癫痫发作的次数就越多。现在他没有癫痫发作，苯妥英丁的亚治疗水平为5，没有癫痫发作。他每天最多吃10到15个。
弗里曼:答案是肯定的。有时药物剂量增加会增加癫痫发作。你知道的唯一方法就是降低剂量或不服用药物。同时服用太多药物可能会产生同样的效果。因此，服用较少药物而癫痫发作较少的人并不罕见。
Pillas:父母比任何人都了解自己的孩子。因此，如果他们相信或看到癫痫发作在高剂量或药物或多种药物的情况下会增加，或者无论什么情况，他们应该始终放心地与他们的医生交谈，并要求协商改变，以便他们可以看到是否有不同。
不过，我要提到的一件事是，要谨慎，不要太快做出太多的改变。我们经常把这视为一个问题。
弗里曼:这是非常重要的一点。通常情况下，药物更换得太快，会有新的药物加入，所以你从来没有机会发现一种药物是否有效。在用药两到三周的时间内，很少更换或增加用药次数;身体需要很长时间才能适应一种药物。
我想强调的另一件事是，对癫痫患儿的管理是一种对话，或者应该是家长和医生之间对话的结果。在戴安娜·皮拉斯、艾琳·维宁和我为父母们写的书中儿童癫痫发作指南在帮助父母更多地了解癫痫以及向医生询问什么问题方面非常有用。
Pillas:虽然我很清楚，父母们经常因为癫痫发作没有得到迅速控制而感到沮丧，但这是一个过程，有时医生们会感到被迫以比应有的速度更快的速度做出改变，因为他们觉得有必要做一些事情，因为父母们希望这样做。如果我们关心孩子，我们所有人都很难有耐心。所以我提醒每个人，尽你所能去尝试，尽管这很困难，但要一天一天地去做。
成员的问题:有没有一种方法可以使生酮饮食的元素发挥作用(即:将饮食的某些部分介绍给孩子会有帮助吗?)
弗里曼:可能不会。饮食的热量和成分都是经过仔细计算的。我们发现，多吃一些坚果，甚至是防晒霜，有时可能足以改变饮食的效果。我们的经验告诉我们，你要么严格控制饮食，要么根本不节食。
成员的问题:我昨晚癫痫发作了，似乎每次我癫痫发作都是在我睡眠．为什么呢?
弗里曼:我认为我们不明白为什么人们有时会癫痫发作，而在其他时候不会，或者为什么人们会癫痫发作。有些人很容易在睡眠中出现这种症状，有些人在刚入睡的时候，有些人在凌晨。我们不知道为什么会这样。
成员的问题:我妻子从小就患有癫痫病。在依帕努丁等药物的帮助下，她的癫痫得到了控制。在过去的30年里，她每天服用200毫克。医生试图每隔三到五年就让她戒掉这种药物，但她的癫痫又复发了。所以她持续服用依帕努丁四到五年都没有症状。我想知道她是否需要继续服用这种药物，长期服用这种药物是否会有不良副作用。
弗里曼:如果她已经服用这种药物30年，就不太可能有副作用。她可以在医生的监督下，停药再试一次。如果她做得很好，没有副作用，癫痫发作的几率似乎不会超过继续服用药物。
成员的问题:癫痫会随着时间的推移而影响记忆吗?还是药物最可能是罪魁祸首?
弗里曼:这是个非常复杂的问题。一般来说，癫痫不会随着时间的推移而导致记忆丧失。随着时间的推移，药物通常不会导致记忆丧失，但过多使用一种药物或一些药物的组合可能会导致记忆丧失。
如果发生了失忆，应该让医生注意，也许应该减少一种或多种药物，看看记忆是否有改善。
成员的问题:我因创伤性脑损伤而患上了简单的部分性癫痫，并伴有注意力缺陷。我所面临的矛盾是，那些能让我在我认为可以接受的水平上发挥作用的兴奋剂，本身就会引发癫痫。我的神经学家团队告诉我，如果我想保持兴奋剂给我的认知水平，我就必须接受这一点。你有没有服用过更适合癫痫患者的兴奋剂的经验?
弗里曼:根据我们的经验，主要是针对儿童，对注意力缺陷障碍有效的药物通常不会增加癫痫发作。我认为还有其他药物可以有效治疗注意力缺陷，而不是兴奋剂。
成员的问题:我的孩子在4月份接受了检查，看她是否适合做手术。她做了四天的VEEG, PET扫描和核磁共振。结果发现她不是候选人。是否有很多情况下，在后来的年龄再次进行测试，结果不同?
弗里曼:我认为这是个很难回答的问题。为了成为手术的候选者，癫痫发作必须来自大脑的一个区域，而这个区域必须在一个可以安全移除的地方。如果你的孩子有来自大脑多个区域或侧面的癫痫发作，她将来不会成为手术的候选人。
成员的问题:我女儿的最后一次VEEG显示背景变慢，与弥漫性脑功能障碍一致，全全性尖刺，多尖刺放电并伴有五个额尖刺放电。你能给我解释一下这是什么意思吗?我从没听说过弥漫性脑功能障碍。
弗里曼:许多儿童有弥漫性脑功能障碍。这可能是由于药物，毒性，或影响整个大脑的感染，这可能是孩子出生时就有的，或发育问题。所有这些都会导致整个大脑功能障碍，称为弥漫性脑功能障碍。
你必须知道这个孩子是怎么走到这一步的，她在吃什么药，然后你才能对她的情况做出明智的判断。癫痫的诊断和脑功能障碍的诊断并不是单凭脑电图就能做出的。
成员的问题:如果JME是一种微妙的癫痫，为什么患有青少年肌阵挛性癫痫的人有必要服用药物?
弗里曼:这是一个非常好的问题。JME，或青少年肌阵挛性癫痫，通常的特征是清晨身体抽搐。这些都是微妙的，往往是不重要的，但他们可能是一个前奏有全身性强直阵挛发作。那些较大的癫痫发作很重要，因此你需要用药物治疗轻微和较大的癫痫发作。
Pillas:从更实际的角度来看，治疗的一个原因是，除非癫痫发作得到控制，否则不能开车或有执照，这包括可能只发生在凌晨的癫痫发作。因此，特别是对那些到了开车年龄的人来说，接受治疗是很重要的。
弗里曼:每次癫痫都需要治疗吗，戴安娜?
Pillas:我会说没有，但我不是医生。癫痫的定义是两次或两次以上的癫痫发作，所以当一个孩子只有一次癫痫发作时，经常会出现这样的问题:“他们是否患有癫痫，是否应该接受治疗?”有不同的思想流派，一般来说，大多数癫痫中心的哲学是，单次癫痫发作不需要药物治疗。
弗里曼:在我们的书中，我们谈到了癫痫发作和癫痫的后果。这些随年龄而变化。例如，一个只有一次癫痫发作的成年人在一段时间内没有癫痫发作之前不能开车，这因州而异。因此，一次癫痫发作对成年人生活质量的影响比对儿童的影响更大。
成员的问题:今年夏天，我14岁的儿子将接受脑部手术的检查，同时还要尝试这种饮食。他正在经历青春期。你认为青春期会使癫痫发作更严重吗?你对手术有什么看法?
弗里曼:在青春期，三分之一的人癫痫发作好转，三分之一恶化，三分之一保持不变。
如果你的孩子是手术的候选者，如果癫痫发作来自大脑中的一个可以移除的地方，这是最好的事情，因为癫痫发作可以通过手术治愈。如果不能切除，那么你就必须用药物治疗，因为你没有其他选择。
你提到尝试节食。我应该提到的是，准备做手术的孩子很少对生酮饮食有反应。
Pillas:我要澄清的是，并不是所有做过脑部手术的孩子都没有癫痫发作。当然，如果一个人做了手术，并不能保证癫痫就会全部消失。这是与医生讨论的一件重要的事情，这样如果建议手术，你就能对潜在的结果有一个现实的看法。
我想补充的是，由于饮食的限制，这个孩子的年龄可能也很难坚持这种饮食。
成员的问题:你说准备做手术的孩子很少对这种饮食有反应。你能解释一下吗?
弗里曼:因为需要做手术的人通常都有损伤。这可能是肿瘤、囊肿或大脑发育不良。这些病变会引起一种更活跃的癫痫，似乎对生酮饮食的反应更弱。
成员的问题:在你结束之前，你能告诉难治性癫痫患儿的父母，是否有什么我们可以期待的东西在“pipeline”里吗?
弗里曼:十年前，当我们写这本书的第一版时，我们没有预料到新药的数量。我们刚刚开始探索生酮饮食及其有效性。在我们最近的版本中，我们从几页关于癫痫手术的内容变成了一整章。事情正在迅速变化。诊断方法和治疗方法都更好了。它不会像父母或医生希望的那样迅速发生，但已经取得了巨大的进步，越来越多的人的生活质量比过去更好。未来充满希望。
Pillas:我一直告诉父母要画一条想象的线，然后把脚放在线的两边。一只脚应该永远踏在希望里，因为如果你没有希望，你就一无所有，而另一只脚应该踏在现实里。
我想我们都同意，癫痫既是一种医学疾病，也是一种需要被视为具有非常明显的社会心理影响的疾病，生活质量对每个人都极其重要。我们相信，情况总会好转，尽管可能进展缓慢。
主持人:感谢约翰·弗里曼医学博士和来自约翰·霍普金斯大学约翰·m·弗里曼癫痫中心的戴安娜·皮拉斯与我们在一起。
©1996 - 2005中央社报道公司。版权所有。
健康解决方案来自我们的赞助商